Ilse van der Klift schreef binnen de Master Medische Antropologie en Sociologie aan de UvA haar thesis over het open deuren beleid binnen zorginstellingen. In deze ‘Uit het veld’ vertelt ze over haar ervaringen en legt ze onder andere uit waar een onderzoeker rekening mee moet houden, zowel theoretisch als methodologisch.
Ik heb onderzoek gedaan in een woonvorm voor mensen met dementie waar een open deuren beleid wordt gehandhaafd. Binnen het brede onderwerp ‘dementie’ in de sociale wetenschappen wordt veel geschreven over de zorg voor mensen met dementie, de communicatie, bejegening en de stigma’s rond deze aandoening.
Voorafgaand aan het onderzoek was het belangrijk om de ethische kwesties goed in acht te nemen. ‘Informed consent’ is altijd belangrijk, maar zeker in het geval van een onderzoek met respondenten die te maken hebben met een cognitieve beperking zoals dementie. Ik kon er niet op vertrouwen dat de bewoners mijn uitleg over mijn onderzoek zouden begrijpen of onthouden, dus heb ik een brief met uitleg aan de verzorgenden en familieleden van de bewoners gestuurd. In deze brief legde ik uit wat ik van plan was, waar ik onderzoek naar deed en dat ik het comfort van de bewoners in ogenschouw zou nemen.
Respondenten met dementie waren fijn om mee te werken, maar tegelijkertijd ook een uitdaging voor mij. Bij de onderzoeksmethoden heb ik moeten letten op de relatie tussen de onderzoeker, de respondent en de hiërarchie die hierbij kan ontstaan. Een methode zoals interviewen was lastig met mijn respondenten. Allereerst was de setting van een interview niet prettig; samen ergens zitten, ik stel vragen en de respondent antwoordt. Ik heb deze setting geprobeerd met een bewoner waarmee ik goed contact had en waarmee ik gezellig kon kletsen in de woonkamer. Zij sprak open over haar ziekte (Alzheimer) en het verliezen van haar echtgenoot. Toen ik echter vroeg naar meer informatie, lukte het haar niet om antwoord te geven en ik dacht te merken dat zij zich ongemakkelijk voelde en vlug van onderwerp veranderde.
Zoals Stefan Hirschauer (2006) schrijft in een mooi artikel over ‘The silence of the social‘, gaat de methode interviewen ervan uit dat de respondenten bepaalde kennis hebben die gedeeld kan worden door ernaar te vragen.[1. Hirschauer, S. (2006) ‘Putting things into words. Ethnographic description and the silence of the social’, Human Studies, vol. 29, p. 413-441.] Men vraagt hierbij naar ervaringen uit het verleden of naar ‘inner worlds‘ zoals religie of andere standpunten in het leven. Mijn respondenten konden vanwege de dementie niet bij deze informatie komen. Ernaar vragen maakte hen ongemakkelijk, omdat zij moesten toegeven dat zij iets wat zij altijd wisten, nu niet meer weten. Ik moest mijn informatie dus halen uit de dagelijkse gesprekken die wij hadden, informatie die ik kreeg van verzorgenden en observaties.
Ik kon niet altijd op verbale communicatie bouwen, omdat veel bewoners last hadden van afasie. Daarom lette ik tijdens observaties op de non-verbale communicatie, zoals gebaren, gezichtsuitdrukkingen en intonatie. Na een observatie of een gesprek kon ik niet terug gaan naar de bewoner en vragen wat hij of zij bedoelde, want het korte termijn geheugen van veel bewoners was dusdanig aangetast dat zij dit na een paar minuten niet meer wisten. Ik heb bepaalde observaties gecheckt bij de verzorgenden, maar verder hing veel af van mijn eigen interpretatie. Deze interpretatie was lastig, omdat er geen tolken zijn voor mensen met dementie. Familieleden of verzorgenden kunnen helpen met de communicatie, maar ook dan blijft het aan interpretatie onderhevig wat de respondent werkelijk bedoelt. Meer dan ooit was ik ‘mijn eigen onderzoeksinstrument’ en ik had veel vrijheid in hoe ik het kon opvatten. Het gaf mij een soort macht om de woorden van de respondenten te kunnen horen zoals ik ze wilde horen. Ik wilde hier niet aan toegeven en heb geprobeerd zo objectief en kritisch mogelijk te blijven.
Mijn onderzoek focuste op het open deuren beleid en hoe de bewoners en verzorgenden hiermee omgingen. Dit open deuren beleid zou ervoor moeten zorgen dat de bewoners het idee hebben dat ze naar buiten kunnen gaan wanneer ze willen en zich daarom comfortabeler moeten voelen wanneer ze binnen zijn. Daarnaast hecht de organisatie veel waarde aan de eigen regie van de bewoners. Een beslissing zoals ‘naar buiten gaan’ wordt daarom niet afgekapt, maar aangemoedigd. Naar buiten gaan is echter niet voor iedere bewoner even veilig. Sommige mensen vinden open deuren in de dementie zorg gevaarlijk: bewoners kunnen vallen, of de weg kwijt raken. De zorgorganisatie vindt iets anders echter gevaarlijker: het kwijtraken van je ‘zelf’, je identiteit, vanwege opsluiting of institutionalisering. Toch is er voor een open deuren beleid veel inzet nodig om het mogelijk te kunnen maken. Hierbij zoekt de zorgorganisatie en haar personeel naar de balans tussen de veiligheid en de eigen regie van de bewoners. Wanneer een bewoner naar buiten wil, wordt deze beslissing gerespecteerd en niet verboden of bestraft.
Om de bewoner weer terug naar binnen te krijgen (wanneer het ‘alleen naar buiten gaan’ niet gewenst is) gebruiken de verzorgenden verschillende ‘tactieken’. [2. De Certeau, M. (1984) The Practices of Everyday Life, (S. Rendall) Berkeley: University of California Press.] Voorbeelden hiervan zijn het uitnodigen voor een kopje koffie of een rondje meelopen met de bewoner rond het gebouw, om hem/haar vervolgens weer door de achterdeur naar binnen te laten gaan. Op deze manier kunnen de bewoners in plaats van een gesloten deur (zoals bij andere zorgorganisaties) een vriendelijk persoon tegenkomen die hen uitnodigt of even een praatje maakt. Zo blijft de bewoner veilig en heeft hij/zij niet het gevoel van opsluiting of dwang. Voor andere bewoners is het wel mogelijk om alleen naar buiten te gaan, bijvoorbeeld omdat zij nog de weg terug weten te vinden. Bij deze mensen geven de open deuren daadwerkelijk vrijheid, maar leunt de zorgorganisatie ook deels op oplettende buurtbewoners of winkelpersoneel. Bijvoorbeeld door middel van een website met informatie om Nederland dementievriendelijke te krijgen.
Afsluitend zou ik willen benadrukken dat mensen met dementie mensen zijn zoals jij en ik. Zij hebben altijd zelfstandig geleefd en beslissingen genomen en na de diagnose Alzheimer werd dit voor hen totaal anders. Er is nog geen behandeling of preventiemiddel voor Alzheimer ontdekt, dus is het belangrijk om onderzoek te blijven doen naar de zorg rond dementie om deze zo goed mogelijk te maken.
Uitgelichte afbeelding: Foto uit serie “Into oblivion”, door Maja Daniels